Idée d'Annie et Evy

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Chers adhérents et sympathisants,

Ce matin, Annie et moi, nous sommes penchées sur un problème que nous entendons souvent dans nos échanges avec les uns et les autres et que nous aussi connaissons ou avons connu.

Ce problème semble « tabou » car rarement, il est évoqué clairement dans nos rencontres.

Il s'agit de la difficulté au travail, de BIEN FAIRE les tâches qui nous sont confiées.

Souvent, parce que nous sommes complètement anéantis par les douleurs, sans parler de l'effet des nombreux médicaments sur notre vigilance,  et/ou parce que nous sommes comme on le dit familièrement « à l'ouest » (appelé communément le « fibrofog » par les spécialistes de la fibromyalgie).

A qui d'entre nous, n'est-il pas arrivé de faire des « bourdes » lors de l'exécution d'une tâche ?

Tous un jour, nous nous sommes retrouvés devant une telle situation extrêmement gênante, dérangeante, traumatisante et peut-être pénalisante pour l'emploi que vous occupez. Ce que l'on ne manquera pas, tôt ou tard, de vous faire remarquer dans un premier temps ; car par la suite, cela peut aller jusqu'à la menace, le harcèlement, le déclassement, le non-respect de votre dignité...

Bien sûr nos « chers employeurs » et collègues, ne comprennent pas que vous n'êtes pas dans « votre état normal » et que vous êtes, tout simplement « malade »; Ils n'ont pas encore « imprimé » ce détail important.

Nous sommes malades donc sujet à n'être pas toujours « au top » de nos capacités physiques et intellectuelles ce qui mènent forcément à des erreurs dans votre travail.

Ce que nous vous proposons est simple : si vous vous trouvez ou si vous avez vécu cette terrible épreuve de force, nous vous invitons à parler de cette malheureuse expérience, de la partager avec nous et de la publier sur le blog (dans une rubrique spéciale)

ET DE FAÇON TOTALEMENT ANONYME

Si vous le souhaitez, il va de soit que nous pourrions vous signer un engagement pour la non-divulgation de vos coordonnées.

Qu'en pensez-vous ?

Si vous êtes d'accord, n'hésitez plus et lâchez-vous ! C'est pas toujours évident, je vous l'accorde mais à mon avis, cela ne peut que vous faire du bien et vous vous apercevrez peut-être ainsi que loin d'être un cas isolé (ce qui est dévalorisant), nous sommes, une fois de plus, tous, plus ou moins confrontés à ce problème.

Nous parlons ici des personnes qui travaillent mais il en est de même pour les personnes qui ne sont pas en activité professionnelle. Oublier ceci ou cela, se tromper dans telle ou telle démarche, mal retransmettre une information,  peut-être extrêmement blessant même face à votre entourage le plus proche : le conjoint(e), les enfants... s'impatientent vite parce qu'ils le vivent mal.

Si on en parle si bien, c'est sûrement parce que l'on sait de quoi on parle !

Nous attendons avec impatience vos réactions à notre proposition.

Belle soirée à tous et à très bientôt vous lire.

NB : n'hésitez pas à soumettre tous projets de discussion qui vous paraît intéressants à partager et à débattre.

Astuces :

 

- aller dans "Idée d'Annie et Evy" et mettez votre témoignage "en commentnaire" signé d'un pseudo (ou pas) afin de donner la possibilité à quiconque de vous répondre ou d'apporter des réflexions.

- créer vos messages à partir de efo35@voila.fr à destination de efo35@voila.fr. De cette façon, ils seront totalement anonyme.

Amicalement,

Annie et Evy

Publié dans Activités

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Jenny 23/09/2010



Coucou ma douce amie fibro,


je vois que tu veux faire ceci et c'est une


super idée !!! Donc, pour


t'emmener du monde, veant de mon blog,


je vais mettre ton message avec tes adresse mails,


tels quel, sur mon blog.


Mes visiteurs t'écriront sur tes mails


ou viendront sur ton blog.


Gros bisous


Jenny



mary 26/09/2010



Bonjour,


j'ai lu votre idée sur le site d'une louveaucombat et ça me parle beaucoup !


C'est vrai qu'on a parfois l'impression que tout nous échappe et que c'est embêtant face aux autres car on ne sait pas ce qu'ils pensent...


Ce qui m'a le plus marqué dans mon expérience, c'est toutes les bêtises que j'ai pu faire sur mon dernier lieu de travail. Je ne savais pas encore que ce dont je souffrais était la fibro. Alors
je rentrais le soir chez moi et je pleurais car je ne me reconnaissais pas, je me demandais ce qu'il m'arrivait moi qui était tjs consciencieuse et puis je me demandais ce qu'on pensait de moi
sur mes capacités professionnelles. Encore aujourd'hui, j'aimerais revenir en arrière et pouvoir me dire "tu n'y es pour rien, c'est la fibro " et que mes ex collègues le sachent....


Aujourd'hui, j'enmèle des rv, j'oublie de poster du courrier etc etc et je subis les conséquences mais au moins je sais pourquoi


Bon courage à tous et à toutes ! 



La Chacotine 28/09/2010



Bonsoir,
Je trouve intéressant le sujet de discussion proposé, pour une fois on peut parler librement, sans
passer pour une imbécile.
J'ai été longtemps en arrêt maladie, j'étais donc moins fatiguée d'une part mais aussi les bétises que
je pouvais faire n'avaient pas le même impact. Depuis que j'ai repris le travail je me rends compte
que plus le temps passe moins je suis capable de faire des activités en dehors du travail, plus les
crises sont rapprochées, fortes, tenaces mêmes et plus je fais d'erreurs.
C'est difficile de vivre celà. D'abord parce qu'on ne comprend pas ce qui nous arrive et aussi parce
que notre amour propre en prend un coup. Dans un premier temps on dit c'est une erreur ca peut
arriver à tout le monde... il y a dabord le regard interrogateur des collègues puis leur énervement
(compréhensible puis la mise à l'écart) petit à petit on perd confiance en soi, on se dévalorise... et
jusqu'où ?
Les médecins et aussi l'entourage pensent qu'il est préférable pour nous de travailler (qui n'a pas
entendu, oui c'est dur mais tu vas quand même mieux moralement !) sinon tu vas te désociabiliser.
Mais est-ce que la douleur rajoutée à l'épuisement rajoutıı à un manque de confiance en soi ne
suffisent pas à ce que l'on rentre dans nos coquilles...?
La discussion est interessante, j'espère que nous serons plusieurs à donner notre avis.


 



La Bouscatine 07/10/2010



Pour ce qui me concerne, je vais commencer par les conséquences de ma fibromyalgie sur ma vie.


- j'ai dû "casser" mon contrat de travail avec mon employeur pour ne pas qu'il "ait ma peau" sur les conseils de mon avocate. Cette rupture de contrat a été faite dans la mesure où j'envisageais
mon "licenciement aux torts de mon patron"


- j'ai fait une très grave dépression


- mon amie m'a quittée ne me comprenant plus


- j'ai dû donc déménager car je ne pouvais plus assumer à moi toute seule la maison en location que nous avions


Je ne vous parle pas dans le détail de la descente aux enfers pour ce qui concernait l'état de mes finances (demi-salaires et autres petites choses agréables...)


Mais ce qui m'a fait le plus souffir dans mon entreprise c'est le comportement de mes collègues : tu as toujours un "pet en travers", on me considérait comme fainéante voire "tire au flanc", on
considérait qu'on ne pouvait plus compter sur moi et la cerise sur le gâteau, j'ai été "déclassée" c'est à dire qu'on m'a donné un poste "subalterne" mais très stressant (standard et caisse)


La conséquence pour moi, c'est que j'ai perdu confiance en moi et j'en arrivais à penser que je n'étais plus "bonne à rien faire", que j'étais devenue incompétente...


La souffrance la plus vive a été quand j'ai découvert pour la première fois ce qu'était la dignité humaine ; ILS AVAIENT ATTEINT A MA DIGNITE !!! Ce fut insupportable, une douleur psychique
insurmontable qui a bien failli me détruire complètement.


C'est cela, j'étais détruite.


Le comportement de mon directeur était simple : je n'existais pas, j'étais transparente, il ne me voyait pas, ne me disait jamais bonjour ni merci, j'étais un meuble ou une plante posée là et qui
s'étiolait de jour en jour.


Le comporterment de mes collègues : à part deux ou trois qui m'ont supportée jusqu'à leur limite pour ne pas subir à leur tour les mêmes tourments et surtout la menace d'un avertissement voire
d'un licenciement, tous les autres ont "ignoré" ou n'ont pas "voulu voir" ce qui était pourtant criant : mon harcèlement moral quotidien car pour eux, je ne servais plus à rien (et pourant la
médecine du travail avait signalé mes douleurs et ma grande fatigue, ils n'en ont tenu aucun compte).


Il y a même un collègue-amie (et oui !) qui a témoigné en ma défaveur en écrivant une lettre remplie d'horreurs à mon sujet.


Je crois qu'à partir de ce jour je n'ai plus jamais cru en l'humain ; ma confiance est toute relative. Mais quand je l'accorde, elle est solide, je vous rassure !


Pour terminer, mon entourage m'a encouragé à poursuivre mon employeur au Prud'hommes et malgré ma peur-panique, je l'ai fait et J'AI GAGNE  (à cause du déclassement, pas à cause du
harcèlement) et ma rupture de contrat est donc devenue un licenciement abusif aux torts de mon employeur. 


Ne jamais les lâcher, tenir bon et surtout s'entourer de gens qui peuvent vous aider, non seulement pour vos droits, mais aussi pour maintenir votre moral positif et vous aider quand vous avez
envie de tout lâcher.


Courage et tenez bon !


La Bouscatine


 



Pâquerette 07/10/2010



 


Je vais bien tout va bien sauf les jours ou ma tête ne me suit plus Les parents que je côtoie à l'école, les collègues, la familles, les amis me regardent
comme un extra-terrestre quand je beugues, et beuguer est un nouveau verbe dans mon langage, de plus je le conjugue au passé, présent, futur,


 


Tous ensemble reprenons les fibros : hier j'ai beugué, aujourd'hui je beugue, demain je beuguerai.


 


Alors le mieux c'est de ne pas faire attention aux gens dit "normaux" qui nous regarde béatement lors de nos beugues. Le meilleur c'est d'y aller direct, comme
: "explique-moi", "je ne sais plus j'ai besoin d'aide". Alors là, tu te demandes si les "normaux " ne vont pas beuguer. Vous savez les fibros,c'est dur d'être "normaux"et de se prendre le
handicap de l'autre de pleine face !!!!!!!!!!!


 


 Mais certains jours et oui ça arrive où tu ne beugues pas et là c'est le bonheur.


 


 


Si nous étions dans un fauteuil roulant tout le monde serait à nos petits soins, mais lorsque tu veux te mettre à ton avantage tout le monde pense que tu n 'es pas
handicapé. Et pourtant si vous saviez par où je suis passé.


 


Ne vous découragez pas, des professionnels peuvent nous aider.


 


 Trouvez le courage dans les yeux de ceux qui vous aiment "se ne sont pas toujours les plus proches"



Chicoutimi 13/10/2010



 Chicoutimi


 Je suis fibromyalgique depuis l'âge de 27 ans, j'en ai 51 ans. Je trouve qu'il n'y a aucun progrès au point de vu médical... à
part de nous bourrer de médicaments pour aider à vivre avec une douleur constante et continue. Oui, je suis rendue que je prends de la morphine au 4 heures, de l hydromorphone , du lyrica, des
calmants musculaires et bien d autres , je suis une vraie pharmacie, quelle chance que mon mari a une assurance car nous serions très mals pris. J'ai eu des moments ou la fibromyalgie s'est faite
moins présente dans ma vie et oups, tout à coup. A 43 ans, elle m'a foudroyée et ne me läche plus, elle a emprissonée mon corps et me fait souffrir chaque jour avec des pics de douleurs
insupportables. L'arthrose sévère s'est rajoutée à la fibromyalgie, comme si, je n'en avais pas asse de même de vivre avec juste elle. L'arthrose a détruit les disques de ma colonne a crée des
becs osseux qui piquent les muscles qui font augmenter les crises de fibromyalgie.

J'ai aussi des hernies discales et cervicales non opérables qui pourraient me rendre paraphléguique si on oserait y toucher, les genoux sont finis , usés par l'arthrose donc font aussi augementer
mes crises de fibromyalie.

Que dire devant des réponses .... comment que l on pourrait vous opérer les genoux quand vous ne marchez presque plus et que vous devez vous servir d une chaise roulante pour vos commissions ,
votre épicerie, vos sortie extérieures.

Comment seriez-vous capable d être opérée, comment serait la réhabilitation?

Tout que ca me donne le goût de hurler......j en peux plus de souffrir, je voudrais un peu de répit...

Je voudrais m en aller vivre en arizona, la ou le climat est sec et non pluvieux la ou l hiver n existe pas... mais mon mari doit travailler car
moi, je suis sortie du monde du travail, la fibromyalgie avec l athrose sévère m ont coupé mes ailes.

Je prends plus souvent le lit trop souffrante, je me repose le plus que je peux mais ma vie est difficile et plate.... je ne peux plus conduitre car le fibromyalgie m a causé tant de douleurs que
la morphine fait partie de mes médicaments donc la SAAQ m a enlevé mon permis de conduire.. de toute
manière, je ne suis plus capable de faire des rotations du cou...

Je suis dépendante de mon mari pour tout.......

ET en plus, je me suis battue 4 ans et demie avec un avocat pour avoir droit à ma pension d invaldité de mon employeur et de la RRQ, car ce syndrome chronique est aveugle non prouvable à part les
points déclencheurs par un rhumatologue......même si le physique causé par l arthrose était très atteint ce n était pas assez pour eux........

Je n ai pas lâché, je me suis battue malade... triste, endeuillée de tout perdre du jour au lendemain......me faire remercier comme cela après tant d années de service, quel injuustice......mais
un jour, la lumière se fut par quel miracle.....je ne sais pas mais nous avons accepté de me payer ma pension en invalidité.....j ai passé par toutes sortes d épreuves avec eux .. expert .. par
expert .. contradiction.. par contradiction.. devant le tribunal administratif.. m envoyer voir un psychiatre pour prouver que je ne suis pas folle.....mais que c est grave.....

Oui, la fibromyalgie et l arthrose dégénérative se sont emparés de mon corps, de moi, cette femme qui était si énergique et combattante.. la, il me reste l écriture et ma voix intérieure qui s
expriment qui veulent qu un jour.. ce syndrome soit reconnu.. qui espèrent depuis 23 ans que la médecine avance.. que l on trouve le pourquoi des pourquoi que ce syndrome chronique nous rend si
malade.

J espère et je veux de l avancement au point de vue médical.

Voilà mon opinion.

France qui s'accroche et ne lâche pas


Chicoutimi



ORPHINE 13/10/2010



TEMOIGNAGE DE ORPHINE


                 Briser les liens


Je voudrais brisé les liens......effacé ce que tu fais de moi,me détaché de tout ce qui me rapporte a
toi,oublié que tu éxistes,oublié que j'ai si mal,ne plus etre enchainé à la vie que tu me donnes......Je voudrais ne jamais t'avoir connu pour que mon
esprit reste sur sa ligne droite, pour que mes choix ne soit plus
étroits.


Que pensé de toi,comment vivre en oubliant que tu es la,que tu te déchaines toujours quand il faut pas,que tu as pris
posséssion de moi!!


Je veux plus de toi,je veux que tu partes........Maladie ou ennemi,pour moi tu n'es qu'une piece rapportée a ma vie,un
élément de trop arrivé beaucoup trop tot.


Je suis fatigué,lasse de toi,j'ai des vertiges,j'ai beaucoup trop de douleurs,je ne retrouve pas mon humeur,je me noie
dans la terreur de te savoir toujours a coté de moi.


Quoi faire pour te fuir........Meme quand le bonheur est la tu me l'arrache!!!!!!


Je t'en supllie ne gaches pas mes instants,ceux qui m'appartiennent,ceux qui me font sourire,laisse moi un peu vivre en
paix,épargne moi ta souffrance,libére moi de tes maux!!!!!!!!


Enseigne moi ,montre moi comment te faire partir,toi qui n'es pas de moi!!!!!


Tu es partout,de mes talons a la racine de mes cheveux,je me demande quelle partie de mon corp pourra me servir
aujourd'hui!!!!!!!


Pourquoi t'acharnes tu?


Je sais plus quoi penser de toi,je sais plus que faire sans toi,je n'arrive plus a avancer parce que tu es trop lourde
sur mes épaules,tu es trop présente et tu m'étouffes!!!!!!


Brise les chaines qui nous relie,épargne moi tes caprices,laisse moi mes ailes,rend moi mon soleil,ma liberté de
penser,mon sourire quotiden sans la douleur pour l'enchainé!!!!!!!!


Penses un peu a moi petite égoiste!!!!!!!!!!